A família de Otávio Funari, de 16 anos, que sofre com a doença progressiva, degenerativa e sem cura, Distrofia Muscular de Duchenne procurou o portal Abordagem Notícias para pedir ajuda a todos os moradores de Assis e região, pois seu tratamento é caríssimo e precisa ser feito mensalmente.

Luciele Funari, mãe do menino, explica que Otávio não está mais compatível com aquela medicação de R$ 17 milhões, devido a sua idade, e que ele faz um tratamento mensal que custa R$ 22 mil, para a regeneração de células e células tronco para ter uma qualidade de vida e que a doença demore a progredir.

“Somos de Marília, mas temos familiares em Assis e precisamos realmente da ajuda de todos. Estamos vivendo um dia de cada vez. Todos os meses são desafiadores no tratamento, pois o custo é de aproximadamente R$ 22 mil mensais. Não temos ajuda do município, nem de governantes, dependemos somente de doações. Somos gratos a Deus por cada um que adotou o Otávio como filho, porém as arrecadações foram caindo mês a mês e com isso a doença está progredindo mais rápido”, conta.

De acordo com ela, há três meses Otávio está sem tratamento. Dependemos de doações e rifas, para seu tratamento mensal. Não estamos conseguindo o valor. Tenho visto a doença levar meu menino todos os dias. Sei que muitos tem lutas, mas não desejo o meu desespero para ninguém A palavra é medo. São 5 anos sem dormir, sem me alimentar direito sem achar uma luz de felicidade, lutando dia a dia por ele. Meu menino era jogador de futebol, dói ver a progressão da doença. Ele já é um milagre, pois pela medicina o tempo estimado de vida de um DMD é de apenas 15 anos, porém diagnóstico não é destino. Farei de tudo para que meu filho contemple o milagre de voltar a ser como antes”, diz.

Segundo Luciele, é muito importante esclarecer que todos que conhecem o Otávio, pessoalmente, sabem o que a família vive e todas as arrecadações e recibos podem ser fornecidos para comprovar.

“O pessoal pode ficar tranquilo em relação a golpes. Hoje em dia existem muitas campanhas falsas, mas todos podem nos acompanhar pelas redes sociais. Não podemos mudar o mundo, mas podemos estender as mãos, podemos juntos contar uma nova história na vida do Otávio. Ele precisa todos os meses da ajuda da população, pois seu tratamento e contínuo, isso dificulta muito, pois não é somente uma dose, o tratamento é mensal. Eu não vou perder meu filho para essa doença. Quando um filho fica doente a mãe adoece junto. Ter o diagnóstico de uma doença rara de um filho é como uma sentença de morte para uma mãe. A mãe se volta para aquela criança e para a necessidade dela e se esquece de todo o resto. Isso é materno, é útero. Geramos vida e queremos cuidar dela”, desabafa.

A Campanha #juntospelootavio está nas redes sociais pelo Facebook Otáviojuntospelootavio, no Instagram @juntospelootavioo e no YouTube - Otávio príncipe guerreiro.

Doações em PIX podem ser enviadas para a chave 216.781.398-82 (Luciele Funari). Toda doação é bem-vinda.

Sobre a doença Distrofia Muscular de Duchenne

A Distrofia de Duchenne é uma doença neuromuscular genética, que se caracteriza como um distúrbio degenerativo progressivo e irreversível no tecido muscular, em especial a musculatura esquelética, que recobre totalmente o esqueleto e está presa aos ossos.

Levando a criança aos 12 anos para cadeira de rodas e aos poucos perdendo todos os movimentos. A doença também afeta a musculatura cardíaca e o sistema nervoso que assim leva a morte, pois o coração e pulmão é um músculo.