Famílias de pacientes com Distrofia Muscular de Duchenne, uma doença genética rara, comemoraram a aprovação do registro do Elevidys pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) no último dia 2 de dezembro. No entanto, é importante destacar que a certificação pela Anvisa não garante a distribuição gratuita do medicamento. As famílias continuarão responsáveis por adquiri-lo, o que mantém ativa a luta por recursos financeiros para seu acesso.

Avaliado em cerca de R$ 17 milhões por dose, o Elevidys é considerado um dos medicamentos mais caros do mundo. Sua aprovação pela Anvisa permite a comercialização no Brasil e abre a possibilidade de uma futura inclusão no Sistema Único de Saúde (SUS), mas até lá, os custos recaem integralmente sobre as famílias dos pacientes.

A Distrofia Muscular de Duchenne é uma doença degenerativa que afeta principalmente meninos, causando fraqueza muscular progressiva e comprometendo funções vitais, como respiração e batimentos cardíacos. Sem tratamento, a maioria dos pacientes perde a capacidade de andar por volta dos dez anos e enfrenta complicações graves que podem levar à morte precoce.

O Elevidys é indicado para crianças entre quatro e sete anos, com maior eficácia nessa faixa etária. A medicação funciona como uma terapia genética, ajudando a desacelerar o avanço da doença.

Em Paraguaçu Paulista, Grazielle e Júnior Baptista, pais de Filipe, de três anos, portador de Duchenne, mantém ativa uma campanha para arrecadar os recursos necessários para o tratamento do filho. 

Desde que foi diagnosticado, campanhas solidárias têm sido realizadas em prol de Filipe, ganhando destaque e mobilizando apoio além das fronteiras regionais. Até agora, aproximadamente R$ 410 mil foram arrecadados, mas a meta de R$ 17 milhões ainda está longe de ser alcançada. O tratamento precisa ser iniciado antes que o menino complete 4 anos, em 8 de junho de 2025, tornando o tempo um fator crucial.

Bingo beneficente no dia 22 de dezembro

No próximo dia 22 de dezembro, será realizado um Bingo Beneficente com almoço, em apoio à campanha Salve o Filipe. O evento acontecerá no Hotel Água das Araras, das 12h às 14h, e busca arrecadar fundos para o tratamento de Filipe.

O bingo terá como primeiro prêmio uma Google TV de 50 polegadas, e as cartelas estão sendo vendidas por R$ 50,00. Para animar o evento, os artistas Jad & Jefferson e Juliana Ramos farão apresentações musicais.

Cardápio Especial:

Arroz branco,
Feijão gordo,
Costela no tacho,
Galeto na brasa,
Mandioca,
Farofa e salada.
Atenção: não será oferecido marmitex durante o evento.

Pontos de venda das cartelas:

Lions Clube de Paraguaçu,
ATPP,
ESAPP,
Calcevest,
Supermercado São Marcos,
Cesinha,
Rádio Voz do Vale,
ACE, e
Bambrila.
A família de Filipe conta com a solidariedade da comunidade para transformar o sonho do tratamento em realidade.