A família de Filipe, de 3 anos, portador da Distrofia Muscular de Duchenne, uma doença que vai paralisando os movimentos do corpo, lançou uma Ação Solidária para conseguir arrecadar R$ 17 milhões para comprar o único medicamento que pode salvar o menino.

Em conversa com o portal Abordagem, José Roberto Baptista Júnior, pai do menino e vereador em Paraguaçu Paulista, explicou que o único medicamento que existe para esta doença se chama Elevidys e custa R$17 milhões.

“Nosso filho único foi diagnosticado com esta Síndrome de Duchenne que vai parando os movimentos do corpo e o único medicamento que existe não é reconhecido pela Anvisa e o Supremo Tribunal Federal, recentemente, suspendeu todos os pedidos relacionados a este medicamento. Por hora a gente não tem outra escolha senão for fazer uma arrecadação e levantar este valor. Por isso que precisamos da ajuda de todos”, apela.

Segundo ele, quanto mais o tempo passa, mais a criança vai ficando debilitada. “Estamos tentando judicialmente, administrativo, plano de saúde, tudo o que imaginar, mas a solução no momento é somente arrecadação. Não temos outra escapatória porque quanto mais o tempo passa, mais o Filipe perde os músculos. Ele já está com dificuldade para andar e depois que ele perde isso, ele não recupera mais. Ele precisa tomar este medicamento antes de perder os movimentos, por exemplo, se ele for para a muleta e tomar o medicamento nunca mais ele sai da muleta, mas a doença estaciona, na cadeeira de rodas ou cama, mesma coisa, a doença estaciona, mas ele não sai da condição que ficou, porque ela ataca o pulmão e o coração. Infelizmente este é grande desfecho desta doença”, conta.

Diversos familiares e amigos estão espalhando a campanha nas redes sociais. Toda ajuda é bem-vinda. Para ajudar basta enviar qualquer quantia para a chave Pix salveofilipe@gmail.com, José Roberto Baptista Júnior, pai do menino.